脆骨(“脆骨病”患者一个特殊群体,却不脆弱)

2021-10-15 15:08 · 2065人阅读 来源:网络

昨天写了一个“脆骨病”的孩子引起了很多人的议论,有人问这是什么病?这些患者要怎样生存,身边也有这样患者需要怎样治疗怎样面对?其实今年相关报道了她们脆骨但是不脆弱的例子,好几个脆骨病患者克服巨大困难通过父母与自己努力参加了高考,走进了大学的校门!再一次让我们感受到生命的坚强!今天我们来讲下这种特殊疾病与她们身上发生的故事!

“脆骨病”患者一个特殊群体,却不脆弱

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什么是脆骨病?

称成骨不全症,又称成骨不全、脆骨病、先天性发育不全、瓷娃娃、原发性骨脆症骨膜发育不良。患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约10万分之3,发病男女的比例大约相同。其病变不仅限于骨骼,还常常累及其他结缔组织如眼、耳、皮肤、牙齿等。

病因与临床表现

脆骨病多有家族遗传的病史,属于一种先天性的遗传疾病。目前具体病因还不是很明确,有研究它可能是由于基因突变,导致的遗传性疾病。

有些人的表现只是骨骼比较容易骨折,有些人表现为眼、耳、皮肤、牙齿都有一些问题,有些病比较轻的时候可能没什么症状,正常升高,有些轻微的、一点小的活动,扭动一下胳膊就容易发生骨折,稍微蹲个屁蹲就容易骨折,特别容易骨折像一个瓷娃娃一样,一摔地上就容易碎,就这种感觉。

“脆骨病”患者一个特殊群体,却不脆弱

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如果脆骨病比较重的人可以致残疾,甚至死亡,这个骨的脆性增加,但是这样人在年轻的时候容易出现骨折情况,一般过了青春期骨折次数就会出现的减少,这个骨折容易出现畸形愈合,像脊柱侧弯、骨盆扁平、身材矮小等等都是因为骨折畸形愈合以后导致的。

关于治疗

因为他们的骨质很硬、很脆。骨质的韧性跟质量已经变差,摔伤以后容易发生骨折,所以主要的治疗是以预防为主,预防摔倒、预防发生一些骨折。严格的保护一些儿童,尤其在儿童期间得病的患儿是容易发生骨折的。

骨折以后尽量通过一些治疗让骨折尽快愈合,它本身愈合比较强。另外,尽量让骨折愈合在一个相对正常的位置,成人之后这种骨折发生率越来越低,这是它的主要症状。

发生骨折要积极预防他长期卧床的一些并发症,比如容易出现的压疮、泌尿系的感染、肾静脉的血栓、肺部的感染。

“脆骨病”却不脆弱!

1,身患“脆骨病”的广东肇庆怀集19岁男孩曾廣,在今年高考中取得了439分的总成绩,超过广东理科类本科线29分。12年的求学时光里,“瓷娃娃”曾廣经历了频繁的骨折,无力行走的他借助轮椅完成了高考。多发性骨折成为曾廣成长中必须接受并克服的难关。他坚强挺过来了!

2,安徽“瓷娃娃”曾骨折27次!如今他要上大学了!

孙新运来自阜阳农村,父母都是农民。在出生不到一周时,右胳膊就发生了不明原因的骨折;满月的时候,左腿也意外发生了骨折……后来,父母带着他四处求医,最终得知他患上了十分罕见的先天性成骨不全症,他也就成了人们常说的“瓷娃娃”。今年7月7日、8 日,孙新运参加了今年的高考,终于圆了自己的高考梦。

这样的例子在这个特殊群体里非常非常多!

她们是一群成骨不全症患者,骨质脆弱,无法预知的骨折,是她们挥之不去的噩梦。

面对病魔,她们勇敢地挺起瘦弱的身躯。我们能做的就是日常生活多给他们多一些关心,关爱与帮助!

愿平安健康!

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